mercredi 10 septembre 2008

La chirurgie , comment? réponse à Virginie

Bonjour,j'ai 19 ans et je suis atteinte de la maladie de Verneuil depuis mes 17 ans. J'ai déjà beaucoup de cicatrices et de kistes a l'intérieur des cuisses et sur les bras. j'aimerais savoir si on peut m'opérer et si oui en quoi consiste l'opération et comment se déroule t-elle ?merci d'avance

virginie de lyon



REPONSE

La chirurgie n'est pas le seul traitement possible, mais elle peut être très utile; je vous joins ci-dessous le texte d'un éditorial que j'ai publié dans les "Annales de dermatologie et de vénéréologie (2008) 135, 349—350". qui devrait répondre en partie à vos questions. Si le langage vous parait trop "médical" et que certains points sont obscurs, ecrivez le mi j'essayerai de préciser.




Place de la chirurgie dans le traitementde l’hidradénite suppurée-maladie de Verneuil

Le statut de l’hidradénite suppurée a changé au cours de ces dernières années. Elle était
considérée autrefois comme une maladie rare, caractérisée par d’énormes placards suppuratifs
et malodorants des grands plis, accessibles uniquement à la chirurgie. Ce tableau
épouvantable est rare en effet, mais on sait aujourd’hui que la maladie dans ses formes
mineures —– « mineure » pour le médecin, pas pour le malade—– est fréquente : 1 % de la
population. Dans ces formes mineures, le recours à la chirurgie héroïque n’est pas de
saison et il serait hautement souhaitable d’oublier le couple infernal des déclarations
péremptoires et inexactes, opposées mais complémentaires, que sont : « seule la chirurgie
constitue un traitement de l’hidradénite suppurée
», parole de certains médecins, et
« la chirurgie est mutilante, je ne veux pas m’y soumettre », parole d’un certain nombre
de patients. Ces deux assertions sont fausses et sont la source de bien des déboires.
Il est temps de préciser les indications de la chirurgie : schématiquement, on peut
classer les gestes chirurgicaux en :


  • incision

  • excision limitée

  • excision (ou exérèse)large.

L’incision, très fréquemment pratiquée aux urgences sur un diagnostic d’abcès —– qui
n’est pas littéralement inexact mais manque l’essentiel—– permet de soulager la douleur
due à une collection purulente en tension. Elle est souvent suivie d’un méchage ; les soins
qui suivent sont vécus par les patient(e)s comme une véritable torture. Le résultat de cette
incision est immédiat et transitoire mais n’a aucune influence sur l’évolution ultérieure
de la maladie ; elle ne doit être pratiquée que la main forcée quand il n’y a pas d’autre
solution et doit, dans toute la mesure du possible, éviter le méchage si celui-ci n’est
pas rigoureusement indispensable —– et il l’est rarement. L’incision constitue le constat
d’échec du traitement médical ; bien des patients pourront éviter d’arriver à cette extrémité
soit par un traitement continu médical, soit par un traitement au « coup par coup »
par antibiothérapie et/ou corticothérapie à fortes doses, pris immédiatement lors du développement des premiers symptômes et permettant souvent de faire avorter la lésion sans
qu’elle aille au stade d’abcédation. Il faut ici de plus mettre en garde contre la pratique,
déplorable, de l’incision des lésions non collectées : incision « pour voir », pratique, hélas,
relativement fréquente, inutilement douloureuse.
L’excision limitée a très mauvaise presse ; elle est accusée d’être suivie de récidive,
voire de les favoriser, et est l’objet d’une grande incompréhension de la part de beaucoup
de praticiens. Ses indications sont, en fait, très précises et extrêmement utiles : parmi les
patients au stade I ou II de Hurley, certains présentent une lésion abcédée, fistuleuse unique
qui s’enflamme et suppure très régulièrement au sein d’une zone —– inguinale ou axillaire—
– qui est par ailleurs peu atteinte. Une exérèse large serait démesurée ; un traitement
médical n’empêchera pas la récidive. Un geste d’excision limité —– mais ayant parfaitement
repéré le trajet fistuleux existant—– souvent réalisé sous anesthésie locale et avec suture
directe, est très peu traumatisant et souvent extrêmement bénéfique.
L’exérèse large —– celle qui a la réputation très usurpée d’être mutilante—– est la seule attitude possible devant un stade III de Hurley, c’est-à-dire le stade où les lésions forment un placard suppuratif plus ou moins malodorant englobant la quasi-totalité d’une zone comme un creux
axillaire ou une région inguinale. Elle demande un chirurgien averti, connaissant bien le problème, elle demande un repérage soigneux des trajets fistuleux. Elle est généralement
suivie dans la région inguinale d’une cicatrisation dite dirigée, c’est-à-dire spontanée, avec un résultat fonctionnel et esthétique le plus souvent excellent et dans les creux axillaires d’une greffe retardée dont le résultat esthétique est moyen mais le résultat fonctionnel
excellent.
Sa place ainsi définie, la chirurgie rend des services immenses et irremplaçables dans le traitement de l’hidradénite suppurée et le message envoyé par un certainnombre de patients : « je ne veux pas me faire opérer,car cela revient ailleurs » doit être fermement combattu.
Certes, les récidives existent : cela peut être la conséquence d’une excision insuffisamment large et/ou de l’absence derepérage d’un trajet fistuleux. Il s’agit alors d’un échec opératoire malheureux. Mais ce qui est appelé « récidive » est beaucoup plus souvent le simple témoin de la persistante évolutivité de la maladie qu’une exérèse, quelle que soitson type, ne peut prétendre entraver. Cette « récidive » peut être proche de la zone d’exérèse, entraînant des interrogations
sur le caractère insuffisant de celle-ci et encourageant derechef les jusqu’au-boutistes de la chirurgie large d’emblée ; plus souvent, c’est une récidive lointaine et totalement indépendante de la réalisation de l’acte chirurgical et de sa qualité, face à laquelle le message : « je ne veux pas
me faire opérer, car cela ressort ailleurs » est équivalent à dire « je ne veux pas faire réparer mon pneu crevé, car un autre peut crever dix kilomètres plus loin ».

Lexique: "collection" désignela transformation du nodule ferme et à contenu solide en une poche de pus: l'abcès. Il ne faut inciser que des lésions "collectées"

mardi 9 septembre 2008

Qu’est-ce que la maladie de Verneuil ?





Synonymes : hidradénite suppurée ; hidrosadénite suppurée ; certains parlent d’acné inversée ; c’est un mauvais terme

L’hidradénite suppurée est une maladie chronique qui se manifeste par des nodules (« boules » arrondies, douloureuses de 1 à plusieurs centimètres) , douloureux, profonds et des abcès (amas de pus dans une cavité), avec écoulement de pus spontanément par des fistules (canal par où s’écoule du pus) ou après ouverture chirurgicale. Les écoulements peuvent devenir chroniques et des cicatrices en relief se forment. Ces lésions sont situées dans les grands plis : aisselles (sous les bras), aines (racine de la cuisse), zone autour de l’anus et fesses, sous les seins chez la femme.



Comment fait-on le diagnostic?

Il faut les trois éléments suivants
- Lésions typiques : nodules douloureux profondément situés sous la peau(qui évoluent souvent vers un abcès (amas de pus dans une cavité), puis après ouverture, fistules; plus tardivement cicatrices en pont ; on peut voir des comédons ouverts (points noirs).
- Les localisations caractéristiques des aisselles, des aines, des régions péri anales et sous mammaires. En général l’atteinte est bilatérale (des deux cotés)
- La chronicité et les récidives : on parle de maladie de Verneuil s’il y a six mois d’évolution
La maladie étant mal connue le diagnostic se fait souvent après plusieurs mois ou années de retard

Qui est atteint?
Les femmes sont trois fois plus souvent atteintes que les hommes. La maladie commence le plus souvent entre 15 et 25 ans et disparaît entre 35 et 50 ans. Chez les hommes la maladie est souvent plus sévère et atteint plus souvent les fesses et la zone autour de l’anus ; chez les femmes les aines, plus rarement sous les seins ; dans les deux sexes les aisselles.












Pourquoi un blog sur la maladie de Verneuil ?

Parce que c’est une maladie orpheline :
•Bien que fréquente (1% de la population Française, 2à 4% de 18-40 ans) elle est mal connue.
• Le diagnostic est souvent fait après des années pendant lesquelles on a seulement parlé de « kystes » ou d’abcès
• Le traitement s’est souvent contenté d’ouvrir « à chaud » des abcès douloureux puis de les mécher – encore plus douloureux- sans qu’un programme de traitement soit mis en place
•Des idées fausses et des recettes inefficaces circulent un peu partout

Bien que ce soit une maladie chronique on peut améliorer de façon importante la vie des personnes atteintes