mardi 9 septembre 2008

Pourquoi un blog sur la maladie de Verneuil ?

Parce que c’est une maladie orpheline :
•Bien que fréquente (1% de la population Française, 2à 4% de 18-40 ans) elle est mal connue.
• Le diagnostic est souvent fait après des années pendant lesquelles on a seulement parlé de « kystes » ou d’abcès
• Le traitement s’est souvent contenté d’ouvrir « à chaud » des abcès douloureux puis de les mécher – encore plus douloureux- sans qu’un programme de traitement soit mis en place
•Des idées fausses et des recettes inefficaces circulent un peu partout

Bien que ce soit une maladie chronique on peut améliorer de façon importante la vie des personnes atteintes


25 commentaires:

À 2 décembre 2008 à 03:13 , Blogger CLEMENTINE a dit...

Bonjour,
Je suis atteinte de la maladie de verneuil depuis, environ, mes 15ans, c'est seulement aujourd'hui à 24ans que le dr Barbarot (dermatho chu nantes) a enfin découvert ce que j'avais réellement. Et ce, apres avoir subit une lourde opération avec mèchage,deux autres plus légères, moult antibio thérapies, diane 35,séance de "nettoyage", roicutane(orthographe écorchée)...
J'ai cru comprendre que vous consultiez à partir de janvier sur Paris, je me doute que devez etre tres sollicité mais j'aimerais pouvoir vous rencontrer....Dans l'attente d'une réponse....merci.Clémentine

 
À 25 décembre 2008 à 08:55 , Blogger Pr. Jean Revuz a dit...

oui vous pouvez me consulter à partir de janvier à mon cabinet à Paris.

 
À 6 janvier 2009 à 15:31 , Blogger Mélanie a dit...

Bonjour,

Je suis aussi atteinte de cette maladie depuis des année... Après plusieurs traitements, une opération rien de s'arrange.

J'aimerai avoir la possibilité de vous rencontrer lors d'une consultation, malheureusement je n'arrive pas à trouver les coordonnées de votre cabinet sur Paris.
Pourriez-vous s'il vous plait me les communiquer ?

Dans l'attente de votre part...Merci.

 
À 12 mars 2009 à 20:03 , Blogger Karin a dit...

Bonjour Dr. Revuz,

Après maintes années de consultation auprès de plusieurs médecins pour ces symptômes, j'ai moi-même découvert que je suis atteinte de la maladie de Verneuil suite à d'intenses recherches Internet.
J'habite à Montréal donc je n'aurai malheureusement pas la chance de profiter de votre expertise en cabinet, mais j'aimerais bien savoir si par hasard vous pouviez me référer à un spécialiste à Montréal dans l'éventualité ou vous en connaissez un.

De plus, j'ai pris la pilule diane-35 pendant environ 7 ans sur recommandation d'un médecin, mais le dernier que j'ai consulté m'a prié de changer de pilule au plus vite car selon lui la diane-35 est dangeureuse à long terme même si elle est bénéfique pour la forte pilosité, mais depuis la maladie s'est aggravée. Est-ce directement lié? Devrais-je la reprendre?

Je vous remercie à l'avance pour votre aide docteur et au plaisir de vous lire.

Karine

 
À 17 mars 2009 à 00:02 , Blogger LILITHE76 a dit...

Bonjour,



Je suis également atteinte de la maladie de verneuil, j'ai consulter votre confrère le Dr petit chirurgien qui m'envoie vers vous, mais je ne trouve pas de N° de cabinet afin de prendre en rdv, j'ai eu par la secrétaire du Dr petit votre téléphone portable mais j ai laisser un message, étant gêné de vous contacter sur ce n°? J ai également envoyer des mails afin d'avoir rendez vous avec vous, merci de votre réponse Sandrine

 
À 28 avril 2009 à 15:00 , Anonymous Anonyme a dit...

Je voudrais parler a Karine.Elle a ecris un commentaire le 12 mars 2009 sur le blog :Pour un blog sur la maladie de Verneil. Je suis egalement atteintes de cette maladie et j'habite a montreal. Karine si tu lis ceci , rejoinds moi stp.

 
À 14 mai 2009 à 17:07 , Anonymous Karine a dit...

En réponse au message de Anonyme écrit le 28 avril 2009:

Bonjour,

Désolée pour le délai de réponse, je ne vérifie pas très souvent mes courriels...

J"habite effectivement à Montréal mais je n'ai trouvé aucune ressource ou organisme liés à la maladie de Verneuil pour le Québec. J'ai consulté ma dermatologue en lui spécifiant ce que j'avais, ce qu'elle a confirmé. J'ai donc une médication à prendre à intervalle irrégulier dépendemment des irruptions ainsi qu'un nettoyant pour la peau prescrit par ma dermatologue qui s'appelle Tersaseptic qui se trouve chez Jean Coutu (pas besoin d'une prescription mais si vous avez des assurances, le produit est moins coûteux). Je prends aussi une crème de corticostéroide topique pour désenfler les furoncles qui m'a été donné par une amie technicienne en pharmacie. À travers mes recherches, j'ai trouvé la meilleure documentation à ce sujet sur le site du AFRH:

http://www.afrh.fr/

Si tu n'as pas de dermatologue, une simple recherche sur Google te permettra de trouver la liste des dermatologues dans le public ou au privé au Québec.

Espérant que cela te soit utile, je vous souhaite la meilleure des chances. En passant je n'ai pas de moyen de te rejoindre alors laisse un courriel si tu as besoin de plus d'info.

Sincèrement,

Karine

 
À 1 août 2009 à 21:28 , Anonymous Anonyme a dit...

Bonjour,
Je me suis auto-dyagnostiqué et aurait aimé rencontrer un spécialiste. Je suis également de Montréal et n'ai suivi aucun traitement, pour l'instant mon médecin de famille m'a recommendé des compresses et prescrit du bactroban pour les cicatrices. Les symptomes s'aggravent à chaque fois, ça devient insuportable. Si vous arrivez à trouver un spécialiste au Québec, SVP partagez ses coordonnées merci.

 
À 25 septembre 2009 à 05:22 , Blogger Chantal a dit...

Bonjour,
Ma fille a été diagnostiqué en juin par le Dr. Gaston Dumais à Montréal. Elle doit commencer des traitements de photothérapie dynamique bientôt. J'ai aussi faite mes propres recherches et il semble bien que l'association française AFRH semble la plus qualifiée à nous donner de l'information. Il faudrait que nous aussi au Québec on se regroupe pour faire connaître la maladie.

Chantal

 
À 18 janvier 2010 à 00:57 , Blogger tita a dit...

bjr,
je suis atteinte de la maladie de verneuil.çà fait 1 an et demi que je suis sous perfusion toutes les 6 à 8 semaines.je souffre beaucoup surtout en dessous des bras.mes poussées sont fréquentes.
le traitement est Remicade.
cela fait un mois qu'en plus de ma maladie j'ai attrapé des pustules dans la paume des mains ma peau se décolle et çà me démange surtout le soir.
connaissez- vous le traitement Remicade?
le chef interne de l'hopital m'a dit que cela pouvait durer plusieurs années avant que les poussées sont moins fortes.
est ce qu'avec cette maladie et ce traitement je peux avoir un enfant?
dans l'attente de votre réponse je vous remercie à bientôt laëtitia

 
À 23 avril 2010 à 08:29 , Blogger Evelyne a dit...

Existe-t-il uine consultation pour la maladie de Verneuil sur l'hôpital Henri Mondor?

 
À 19 août 2010 à 01:40 , Blogger Michèle a dit...

Bonjour,
Vous dites que la maladie disparaît entre 35 et 50 ans, or la maladie est apparue chez moi lors de ma ménopause à 42 ans. Comment expliquer cela ?
J'aimerais avoir une réponse car cela veut dire que pour moi il n'y a donc pas d'espoir de voir disparaître ce qui empoisonne ma vie quotidienne.
Merci de votre réponse, Michèle.

 
À 29 septembre 2010 à 17:53 , Anonymous Anonyme a dit...

Bonsoir,

Karine et Anonyme, je suis également de montréal au québec. Pour ma part, j'ai été diagnostiquer cette semaine après 7 ans de souffrance, une chirurgie, des trous dans les aines et sous les bras et 2 dégeulaserie qui coulent sur mon sein droit.
C'est un dermatologue de l'hopital maisonneuve rosement qui ma diagnostiquer et la je débute 6 mois de traitement. au plaisir.
julie

 
À 8 décembre 2010 à 11:10 , Anonymous Anonyme a dit...

bonjour,

j'ai mon gendre atteinds de la maladie de verneuil et j'aimerai avoir des témoignages sur les traitements efficaces qu'il éxiste à ce jour et savoir s icette maladie joue sur le caractère. Et es ce qu' il existe un médecin spécialisé sur la région rhone alpes merci de me répondre urgent

 
À 15 décembre 2010 à 11:21 , Anonymous Anonyme a dit...

Bonjour, j'ai 38 ans , je vis dans le Rhône.Cela fait + de 20 ans que j'ai cette maladie et c'est seulement il y a 3 mois que l on a pu mettre un mot sur cette maladie. Après 2 hospitalisations de jour on m'a remis un traitement DALACINE+RIFADINE, j'aurai du le commencer aujourd hui mais j'ai beaucoup d appréhension à le prendre, j'ai peur des effets secondaire. J'aimerai savoir si vraiment cela vaut le coup car si c 'est pour être tranquille seulement 6 mois et après avoir le foie abimé j'ai pas trop envie.Car j'ai déjà un petit problème au foie (foie gras et oui on est en pleine période de fête). Je suis au stade 3, mais j'ai vu des images pire que moi. Alors est ce bien la peine que je prenne ce médicament. Car on m'a bien préciser qu'il n'y aura pas de guérison...Pour le message du 8 décembre ,j'ai un bon professeur qui s'y connait bien , il est a hôpital Édouard herriot à Lyon.

 
À 4 janvier 2014 à 23:50 , Blogger denis a dit...

ma fille a la maladie de verneuil,
après 7 années de traitement aux antibiotiques très lourd et sans grand résultat.Elle est aller consulter un médecin chinois ,elle a un traitement aux plante bien plus efficace que les antibiotiques .

 
À 12 janvier 2014 à 01:26 , Anonymous Anonyme a dit...

Bonjour,

Un grand merci Professeur pour la création de ce blog et les informations qu'il contient sur cette maladie.

Cordialement.

 
À 16 janvier 2014 à 10:48 , Blogger Evelyne a dit...

A Denis, pourriez vous nous en dire plus sur ce médecin chinois , quelles types de plantes lui donne -t -il ? Peut on avoir ses coordonnées?

 
À 17 janvier 2014 à 22:46 , Blogger jimmy Roy a dit...

Ce commentaire a été supprimé par l'auteur.

 
À 17 janvier 2014 à 22:54 , Blogger jimmy Roy a dit...

A Denis et aux autres qui viennent de montreal et environ. Allo jai 32 ans et j'ai cette gacheuse maladie depuis l'age de 13 ans et aucun médecin à sû traité cette maladie .J'ai meme été référer au collège des médecins à l'hospital st-luc et la docteur semblait répunier et m'a vraiment pas aider.je suis décourager.j'aimerais avoir les infos du médecin chinois pour prendre son traitement aux plantes .

Merci

 
À 28 mai 2014 à 17:51 , Anonymous Anonyme a dit...

Bonjour
Je suis aussi de Montreal et meme diagnostique : maladie de verneuil. Depuis 17 ans.... Vu 2 fois des dermatologues qui m'ont froidement dit d'arreter de me raser ce qui stoperait mes poils incarnes. 17 ans a avoir mal, avec des ecoulements recurents.... Bref vous devez savoir de quoi je parle. J'ai rencontre hier un chirurgien suite a un mot de mon medecin qui m'a dit ne rien pouvoir faire a son niveau mais de trouver un dermatologue qui aurait un interet pour le traitement de la maladie de verneuil... J'ai l'impression apres avoir lu vos commentaires que ca va etre du sport... Catherine

 
À 6 décembre 2014 à 08:50 , Anonymous Anonyme a dit...

Bonjour je viens de savoir que j'ai ça et tout le monde est dans le néant ici.. J'ai dû dire au medecin ce que j'avais et il ne connaissait pas la maladie... Pouvez vous svp me dire qui vous avez consulté au quebec? Merci de me repondre par courriel emilie-88@hotmail.com

 
À 19 décembre 2014 à 21:11 , Anonymous Anonyme a dit...

Emilie-88
Je suis sur Montreal et je cherche encore depuis 6 mois un dermatologue qui connait la maladie et qui serait pret a me suivre et me traiter. Je garde ton couriel si je trouve quelqu'un.

 
À 24 août 2015 à 00:11 , Anonymous Anonyme a dit...

Allo ! Moi aussi je suis a la recherche de quelqu"un, n'importe qui qui pourrais m'aider avec sa. Je suis de la Gaspesie mais je vais a Mtl frequement

 
À 19 janvier 2016 à 09:53 , Anonymous Anonyme a dit...

Salut et dire qu'on parle d'une maladie orpheline...pourtant ça touche 1% de la population! un paquet de monde, j'ai 37 ans, une bonne vingtaine de chirurgie un peu partout sur le corps et depuis 10 ans au val d'ouest où tout est fait très proprement, la dernière date d'il y a un an où j'ai regroupé 3 abcès, aine, poitrine et cuisse, avec le temps j'ai appris à supporter la douleur et j'essaye de regrouper les interventions. Aujourd'hui j'ai une hernie discale, donc 3 infiltrations de cortisone et de nombreux médicaments déconseillés si verneuil....donc un peu en panique de la suite et des effets secondaires sur mon verneuil, une 4eme infiltration est prévue dans 10 jours en dernier recours avant chirurgie, encore une dose de cortisone... un seul conseil plus ou moins bon, quand je sens l'abcès venir, j'applique une bonne dose de miel (du vrai miel et pure, peu importe de quoi, pour mon cas du miel de lavande) je recouvre avec une compresse et un pansement, pour ma part ça a bien calmé l'inflammation, ça a duré plusieurs semaines mais je ne pouvais pas gérer hernie et verneuil en même temps ! et l'abcès s'est résorbé de lui même ! dans ma culture il est connu que le miel guérit beaucoup de chose. en espérant que ça pourra vous aider !

 

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