lundi 3 décembre 2012

Les stades de Hurley; quelle signification?



Tous ceux qui s’intéressent à l’Hidradénite suppurée-maladie de Verneuil connaissent les « stades » de Hurley et de nombreux patients posent la question : « à quel stade suis-je ? ». Il y a derrière cette question une mauvaise compréhension de la maladie, malheureusement souvent partagées par certains médecins :

1.     Il ne s’agit pas de stades au sens où un patient évoluerait d’un stade 1 à un stade 2 puis à un stade 3 : ce n’est pas comme cela que les choses se passent ; les patients au « stade » 1 restent à ce stade tout au long de leur évolution dans l’immense majorité des cas et il en est de même pour les autres « stades » ; l’appellation de stade est donc erronée : il faudrait dire « grade » ou « degré » ; malheureusement l’habitude est prise et on continu à utiliser ce mot qui trompe les gens sur leur avenir.

2.     C’est un mauvais indicateur de la sévérité de la maladie ; certes un grade 3 veut dire qu’une exérèse chirurgicale sera nécessaire mais cela n’indique pas dans quelle mesure la douleur et la suppuration empoisonnent l’existence : on peut être au grade 3 et n’avoir plus aucune évolutivité et très peu de douleur ; inversement on peut être au grade 1 et souffrir en permanence douleurs insupportables et de suppuration périodique plus ou moins abondantes et de toutes façon très inconfortables.

3.     C’est aussi un  mauvais indicateur de l’efficacité des traitements (surtout des traitements médicaux) et il vaut mieux utiliser des indicateurs qui prennent en compte la fréquence d’apparition de nouvelles lésions, l’importance des douleurs et des suppurations

6 commentaires:

À 4 décembre 2012 à 00:37 , Blogger jonaettiti a dit...

bonjour je suis madame callemin laetitia je vie en belgique et je suis suivie part le docteure marchoule qui ma demander de rentrée en contacte avec vous je suis atteinte de la maladie de verneuil depuis plus de 18 ans et le docteure marchoule me suis depuis peu il ma prinscrit un traitement mes me demande de vous contacté suite au traitement que vous suggéré a l époque rifampicine + dalacin il ce demandais si cela etais toujours votre traitemant type ou si vous aviez trouvez ou suggéré autre chose vous pouvez me contacté sur l adresse mail suivente jonaettiti@hotmail.com nous avons sur facebook un groupe de patients verneuil ci cela vous interesse et si vous pouvez nous donner quelque bon conseille bien a vous madame callemin laetitia

 
À 6 avril 2013 à 17:23 , Anonymous Anonyme a dit...

bonjour,
un grand merci au Pr Revuz ainsi qu'à tous les scientifiques qui travaillent sur cette maladie très invalidante pour les malades comme moi tant sur le point physqique que psychologique (le plus grave selon moi).
une question me taraude : est-il envisageble selon vous que l'alimentation puisse être un facteur aggravant voire déclenchant ?
en effet la consommation de laitage et de blé (fromage blanc soupoudré de germes de blé ) semble être un cocktail explosif pour l'aggravation des mes abces.
en bref, une intolérance au gluten peut elle aggraver cette maudite maladie ?
d'avance merci pour votre réponse ou temoignages d'autres personnes atteintes .
Cdt
ag

 
À 20 février 2014 à 17:57 , Anonymous Anonyme a dit...

Bonjour,

Cette maladie est-elle mortelle?

Lors de ma plus violente poussée, j'ai atteint 39,6°C de température sous antibiotiques, l'infection à la fesse atteignait 16 cm de diamètre, poul à 120 battements par minutes, sueurs profuses, frissons, douleur insupportable. J'ai survécu... pour cette fois.

Merci

 
À 25 septembre 2014 à 06:52 , Anonymous Anonyme a dit...

Bonjour je m'appelle Aurélia, j'ai 32 ans et je suis également atteinte de cette maladie depuis mes 19ans avec période de rémition longue. J'ai appris par mon dermato que ma petite fille qui a 4 mois pouvait être atteinte de cette maladie elle aussi. J'ai par ailleurs vu sur "france 5" une émission dédié a cette pesante maladie. Est ce que l'alimentation joue vraiment un role important dans cette sale maladie.

 
À 27 novembre 2014 à 10:55 , Anonymous Anonyme a dit...

Bonjour, j'ai 22 ans et pense etre atteind de cette maladie depuis 3 ans ( première apparition d abcès). Depuis cette période on a due me piqué une 50e de fois des khyste infecté au niveau de la nuque. Parfois profond et cloisonné. Ces interventions sont très douloureuse a cet endroit et les excerese m ont mutilé cette zone. Ma crainte est que me diagnostic soit fais trop tard car mon dermato ne veut pas encore le faire. J ai pris un traitement sur 6 mois (isotretinoine) qui bien sur n a rien donné. Faut il attendre d être mutilé avant de confirmer la maladie ?J épargne le cote psychologie. Merci pour vos réponses et recherches de cette maudite maladie.

 
À 26 décembre 2016 à 03:53 , Blogger Macabre marc polo a dit...

Sauvez/protéger son couple , annulé une rupture/séparation


Bonsoir a tous
Je me présente Lucette FERRES,
J'avais des problèmes de couple avec mon mari car je n'arrivais pas a faire d'enfants après 16 ans de vie

commune avec mon homme et il m'a laissé et a demandé le divorce .Un soir sur le net j'ai vu les

coordonnées de ce Mr que je vais vous présenté par la suite qui m'a rapidement faire revenir mon

homme et avec ces médicament traditionnels j'ai maintenant 2 merveilleuses filles et un garçon avec

mon homme .
Cet homme grâce auquel ma vie a repris son sens s'appel Maître Gbedekpogbe Médium, Voyant, ...

sérieux, il vous aide à résoudre tous les problèmes auxquels vous ne trouvez pas de solution.
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Domaine de L'amour Sentimental :
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mail: maraboutpuissant2014@outlook.fr

 

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