lundi 17 février 2014

Un régime pour l'hidranénite suppuré-maladie de Verneuil?

il y a de nombreux types de régimes que l'on peut utiliser dans cette maladie: d'un coté les régimes amaigrissants; de l'autre les régimes qui éliminent une ou plusieurs catégories d'aliment "suspects"
  • Les régimes amaigrissants: plus de la moitié des personnes souffrant de cette maladie sont en surpoids (indice de masse corporelle supérieur à 25) voire carrément obèses (IMC supérieur à 30); Les études que j'ai faites sur plus 1000 patients et patientes montrent que globalement plus on est "gros" et plus la maladie est évolutive; cela ne veut pas dire que l'on ne peut pas être malade en étant mince, mais cela veut dire que ceux qui sont en surpoids verront leur maladie s'atténuer dans l'immense majorité des cas. C'est mon expérience quotidienne et il faut tout faire pour retrouver un poids "normal"; tout mais en évitant les régimes à la mode qui font descendre très vite et remonter encore plus vite; consulter un nutritionniste, dans les cas extrêmes avoir recours à la chirurgie de l'obésité.
  • Les régime d'élimination sont innombrables; deux sont à la mode actuellement:
    • le régime sans levure de bière parce qu'on a trouvé des anticorps contre la levure dans le sang des patients- mais on en a trouvé dans le sang de tellement de personnes souffrant de tellement de maladies variées que cela n'a pas grande valeur
    • le régime sans gluten (ou plutôt les régimes sans gluten car chacun aujourd'hui a le sien du moins quand on s'écarte de ceux pour qui il est démontré que c'est utile (la maladie cœliaque)
  • pour aucun de ces deux régimes d'exclusion il n'y a de preuve d'un bénéfice au cours de l'hidradénite suppurée-maladie de Verneuil; je crois qu'un certain nombre de succès sont dus à la perte de poids occasionnée par ces régimes, d'autres à un heureux hasard (ou au fait d'y croire);
  • LA PERTE DE POIDS EST FONDAMENTALE POUR CEUX QUI SONT EN SURPOIDS
  • Les régimes d'exclusion relèvent de l'expérimentation

vendredi 18 janvier 2013


 

Les anti inflammatoires peuvent-ils être utilisés

 La question est discutée ; Certains pensent qu’ils sont un facteur aggravant et recommandent de les exclure. Beaucoup de mes patients en ont pris lors d’une crise voire de façon régulière et je n’ai pas observé d’aggravation nette et un certain nombre de patients disent que ce sont les seuls médicaments à soulager leurs douleurs.

Je ne les recommande pas en général mais ils peuvent être utiles pendant un temps bref.

En fait le problème n’est pas là : les patients qui ont des douleurs sont ceux dont la maladie n’est pas contrôlée par le traitement médical qui repose le plus souvent sur les antibiotiques à condition que ce soient les bons antibiotiques et qu’ils soient utilisés de façon adéquate : traitement continu avec des associations d’antibiotiques dans les formes continues ; traitement d’urgence pris à forte dose au tout début de la poussée de façon à faire « avorter » celle-ci dans les formes discontinues où les épisodes sont espacés( par exemple tous les trois mois

lundi 3 décembre 2012

Les stades de Hurley; quelle signification?



Tous ceux qui s’intéressent à l’Hidradénite suppurée-maladie de Verneuil connaissent les « stades » de Hurley et de nombreux patients posent la question : « à quel stade suis-je ? ». Il y a derrière cette question une mauvaise compréhension de la maladie, malheureusement souvent partagées par certains médecins :

1.     Il ne s’agit pas de stades au sens où un patient évoluerait d’un stade 1 à un stade 2 puis à un stade 3 : ce n’est pas comme cela que les choses se passent ; les patients au « stade » 1 restent à ce stade tout au long de leur évolution dans l’immense majorité des cas et il en est de même pour les autres « stades » ; l’appellation de stade est donc erronée : il faudrait dire « grade » ou « degré » ; malheureusement l’habitude est prise et on continu à utiliser ce mot qui trompe les gens sur leur avenir.

2.     C’est un mauvais indicateur de la sévérité de la maladie ; certes un grade 3 veut dire qu’une exérèse chirurgicale sera nécessaire mais cela n’indique pas dans quelle mesure la douleur et la suppuration empoisonnent l’existence : on peut être au grade 3 et n’avoir plus aucune évolutivité et très peu de douleur ; inversement on peut être au grade 1 et souffrir en permanence douleurs insupportables et de suppuration périodique plus ou moins abondantes et de toutes façon très inconfortables.

3.     C’est aussi un  mauvais indicateur de l’efficacité des traitements (surtout des traitements médicaux) et il vaut mieux utiliser des indicateurs qui prennent en compte la fréquence d’apparition de nouvelles lésions, l’importance des douleurs et des suppurations

mercredi 21 décembre 2011

D'autres atteintes?


Les zones les plus fréquemment atteintes sont les aisselles et la région inguinale, mais de
nombreuses autres atteintes sont possibles: derrière les oreilles, à la nuque,
aux fesses ou entre les fesses. Plus rarement, le visage, le dos, les membres.
Quand ces atteintes sont associées aux atteintes habituelles, cela ne pose pas
de problème diagnostic; quand elles sont isolées cela peut être difficile voir
impossible.
Par ailleurs, l'hidradénite suppurée-maladie de Verneuil est une maladie de la racine de certains
poils, d'autres affections du poil peuvent être associées: sinus pilonidal
(abcès en haut su sillon interfessier); folliculite "disséquante" du
cuir chevelu; folliculites multiples des membres par exemple

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samedi 7 mai 2011

Les poils , l'épilation

L'hidradénite suppurée est une maladie de la racine de certains poils, elle est parfois accompagnée d'autres affections du poil comme le kyste (ou sinus) pilonidal (abcès en haut du sillon inter fessier) ou des folliculites multiples (ressemblant à des boutons d'acné).
  • De ce fait on parles beaucoup d'épilation et on entends ( ou on lit) un maximum d'âneries. Souvent les patientes se sont vu interdire toute forme d'épilation ou de rasage sous prétexte que cela provoquerait des poussées; cela me parait rare et de toute façon les patientes sont assez grandes pour voir si l'épilation (à la cire, au sucre ou autre technique) les aggrave ou pas; il n'y a pas besoin d'un (faux) expert pour cela.
  • A l'opposé beaucoup croient qu'en supprimant les poils par une épilation "définitive" au laser (elle n'est pas définitive , elle est de longue durée, ce n'est pas la même chose) on guérirait la maladie. Hélas c'est le plus souvent décevant et le coût élevé de cette technique ne parait pas rentable en terme d'amélioration de la maladie . Pourtant certaines de mes patientes (un tout petit nombre) se sont dites améliorées.....

hormones et Verneuil

Les femmes sont trois fois plus souvent atteintes que les hommes; la maladie commence après la puberté (souvent longtemps après , à l'age adulte) et se termine à la ménopause -ou avant.
les poussées au moment des règles sont fréquentes ( mais c'est le cas pour touters les maladies chroniques)
Pendant les grossesses, en général la maladie se calme ou disparait.
Tous ce éléments on conduit à croire qu'il s'agissait d'une maladie hormonale ou au moins influencée par les hormones. C'EST FAUX!! les dosages hormonaus sont normaux et les traitements (diane ou androcur) inefficaces.
Il n'y a apas d'explication claire aux phénomènes décrits ci-dessus, mais l'inutilité des dosages et traitement hormonaux ne fait pas de doute

jeudi 2 septembre 2010

la bonne et la mauvaise chirurgie; réponse à Manu

ce qui vous arrive, comme à beaucoup de patients soufrant de cette maladie explique pourquopi la chirurgie a mauvaiise réputation: la chirurgie en urgence ne peut rien pour le futur , elle ne fait que parer au plus préssé, elle est douloureuse, elle laisse de mauvais souvenirs, elle conduit trop souvent les patientes à rejeter la chirurgie en blocalors même que celle-ci est un très bon traitement... parfois; on peut éviter la chirurgie d'urgence si on utilise un traitement médical adapté; l'hexomédine peut parfois suffire mais en règle générale son effet est trop superficiel; il faut utiliser( intelligement) des antibiotiques adaptés