il y a plusieurs types de chirurgie
trop souvent une confusion est faite entre plusieurs types de chirurgie et cela entretient la peur;
- la chirurgie en urgence: celle qu'il faut éviter!! elle sert momentanément à soulager la douleur( c'est déja ça!) mais ne change rien à la maladie; il y a des traitements médicaux qui permette de l'éviter
- l'exérèse limitée: très utile et pas pénible ; il faut la faire "à froid" lorsqu'une lésion avec écoulement persiste ou récidive exactement au même endroit depuis plusieurs mois
- La "grande chirurgie", celle qui fait peur et qui est dite "mutilante"
- elle ne concerne que les patients avec une forme très sévère
-Elle n'est pas mutilante; au contraire elle redonne un aspect normal et une vie normale à des personnes très invalidées par la maladie.
- La chirurgie n'est pas la solution de TOUS les problèmes mais elle est très utile; il faut savoir combiner chirurgie et médecine; il faut que le chirurgien connaisse bien la maladie.
- Refuser la chirurgie parcque cela pourrait recommencer ailleurs est aussi bète que de refuser de partir en vacances parcequ'il faudra revenir!
publié par Pr. Jean Revuz @ 02:45
7 commentaires
7 commentaires:
Bonjour,
Vous aurez la possibilité de retrouver Monsieur Jean Revuz, lors de notre première journée d'information en Auvergne le samedi 18 septembre 2010.
L’association VMMV organise sa première journée d’information sur la Maladie de Verneuil à des fins de sensibilisation aux publics, et malades.
Nous vous convions à venir à la rencontre des professeurs de dermatologie et docteurs.
Espace des congrès de Polydôme, place du premier mai, à Clermont-Ferrand.Monsieur Jean REVUZ, Professeur dermatologie à Paris vous expose les thèmes suivants :
Les divers traitements de l’hidradénite Suppurée et à la façon de les utiliser selon le type et la gravité et les souhaits des patients.
L’utilisation du laser dans le cadre de la pathologie
Le lien entre le tabac et la maladie. La photothérapie etc.
Monsieur Michel D’Incan, professeur service de Dermatologie et Madame Véronique Hôpital, docteur service de Dermatologie chu Estaing Clermont-Ferrand.
Présentation du service
Nathalie De BENEDITTIS fondatrice. Association AIRSS,
Les informations sur le syndrome SAPHO, offerte par la fondatrice de L’Airss, Nathalie de BENEDITTIS (Association d’Informations et de Recherches sur le Syndrome Sapho) sous réserve.
Notre marrainne Florence FEYDEL alias Marie-Chantal, artiste comédienne fera l’ouverture à 13h30 par un sketch qu’elle offre à notre association.
Des ateliers pratiques sont ouverts au publics du samedi 14 h00 au dimanche de 10 à 19h00
La mairie met à disposition un espace qui permet de bénéficier de 4 ateliers pratiques sur les thèmes suivants dont je remercie les animatrices :
Madame SITAL DAHONE : atelier sur les bienfaits des plantes : la micro-nutrition et les omégas 3, initiation aux huiles essentielles, contre, brûlures, les rougeurs, les inflammations, aide à la cicatrisation.
Madame Cathy CHARBONNEL. Esthéticienne en parapharmacie et travaillant à KIPARA, vous proposera un atelier maquillage médical correcteur, utile pour l’acné de la femme, l’acné de l’homme, les suites de traitements lasers, rougeurs, diminuer les cicatrices.
Madame Nadine GUY. Socio esthéticienne intervient sur l’atelier Conseil en image.
La socio-esthétique s'adresse à toute personne en souffrance du fait d'une maladie, d'un enfermement ou de difficultés psycho-sociales.
Monsieur le Président Alain PRIM du CISS AUVERGNE, (Qui anime l’atelier : droit des usagers de malades.
Espace des congrès de POLYDOME
Place du Premier mai
Clermont-Ferrand
Nous vous remercions de bien vouloir nous renvoyer le bon suivant à Melle Chegran Karine : 13 rue du Port. 63000 Clermont-Ferrand.
Nom(s) / Prénom(s) :………………………………………………………………………
Adresse :……………………………………………………………………..
Téléphone :…………………………………………………………………..
@ :………………………………………………….
Je participe à la journée d’information le 18 septembres 2010. OUI NON
Réservation pour le dîner : □ OUI □NON
Après les efforts, le réconfort, nous vous proposons de nous rassembler autour d’un dîner. Afin de pouvoir prévoir la réservation, n’oubliez pas de me renvoyer ce bon. Les frais d’hébergements, transports, et les repas sont à votre charge.
Nous comptons sur votre participation, en communiquant sur la maladie de Verneuil. Lors de cette première ou les dermatologues et docteurs seront à votre écoutes, afin d’échanger et de sortir de l’ombre cette pathologie douloureuse. Notre association se mobilise pour vous, n’hésitez pas à passer cette information autour de vous et nous restons à votre écoutes pour tous renseignements.
Venez nombreux
La Présidente
Karine Chégran
Bonjour; j'ai été opéré il y'a peu d'une série d'abcès à la fesse, suite à ce que j'ai pris au début pour un poil incarné.
Le chirurgien m'a donné son diagnostic suite à l'opération(parce que j'ai trop attendu, je croyais a un poil incarné) et l'exploration chirurgicale: maladie de Verneuil. Je m'inquiète un peu à la lecture des différents témoignages trouvé ça et là, d'autant plus qu'un nouveau petit bouton est apparu sur ma fesse, un petit bouton, qui grossit, qui grossit...bref comme la première fois, même douleur, même évolution de la lésion, même texture au toucher. Pour le moment je m'en sort avec des applications d'héxomédine transcutanée, et je dois voir mon médecin la semaine prochaine en espérant que l'on aura une autre solution que la chirurgie dont je garde un assez mauvais souvenir, la preuve: rien que l'idée d'y repasser me maintien éveiller un vendredi soir à 4h du mat :)
Amicalement
Manu
Bonjour,
Je m'appelle Céline, j'ai 30 ans et on m'a diagnostiqué cette maladie il y maintenant deux ans. Les régions touchées chez moi sont les plis inguinaux et les grandes lèvres. Après deux interventions dont une sous anesthésie générale et l'autre sous local, pour la troisième fois la semaine prochaine on me retire deux autres lésions.
Depuis trois mois maintenant, je subie un traitement au laser pour éliminer le poil (très coûteux et non remboursé). Cela n'a pas empêcher de récidiver malheureusement. Autre donnée, je suis "grosse fumeuse" env 1 paquet/jour.
Mes questions sont les suivantes :
- Quels sont les effets du tabac sur cette maladie ?
- Si j'arrête de fumer, hormis le faite que ce soit meilleur pour ma santé en général, est-ce que ça améliorera cette maladie ? est-ce que j'aurais moins de lésions?
Par ailleurs, pour des raisons de travail, je change de région au mois d'octobre, je pars m'installer sur Montpellier. Connaîtriez-vous un médecin capable de me suivre là-bas ?
Je vous remercie d'avance pour vos réponses.
Céline
PS : Cette maladie prend beaucoup de place dans ma vie tant au niveau personnel que professionnel et en plus dans mon cas, vu la région touchée elle est difficile à expliquer.....
Hi. My Aunt is already 56 and wants to do botox. I am not really sure about this treatment. Is this ok? Or what are the risk? Please advise. Thanks!
Cher Professeur,
J'ai eu le plaisir de vous rencontrer à l'hôpital Henri Mondor à la suite d'une exérèse bilatérale dans les plis inguinaux. C'est d'ailleurs un chirurgien au CHU Mondor qui avait enfin diagnostiqué la maladie alors que je me présentais en urgence pour un nouveau "furoncle". C'est ce chirurgien également qui a procédé à l'exérèse. Malheureusement les parties autour des cicatrices sont également touchées. J'ai pu rencontrer d'autres médecins au CHU H. Mondor depuis cette date, mais, malgré mon acceptation de participer à un programme sur la maladie, j'ai le sentiment qu'il n'y a pas vraiment de suivi. De plus, comme la seule chose qu'on me proposait, vu l'emplacement des abcès, était l'ablation des grandes lèvres suivie d'une chirurgie reconstructrice, ils m'ont quelque peu effrayée et j'ai pris le parti de vivre avec la maladie. Mais aujourd'hui, je me sens seule. Je vis près de Rambouillet, travaille à Levallois et je ne sais vraiment pas vers qui me tourner lorsque comme aujourd'hui j'ai un abcès et ai besoin d'une aide en urgence. J'ai l'impression que je ne peux pas me rendre n'importe où car personne ne semble connaitre le problème et Henri Mondor est de l'autre coté de Paris. Sur une zone au moins, les abcès sont comme "reliés" les uns aux autres, mais un orifice permettait l'évacuation des "liquides" et quand bien même la suppuration durait depuis des mois, la douleur était supportable si on met de coté des démangeaisons vraiment pénibles. Malheureusement, l’orifice semble s'être bouché et je dois faire avec un abcès qui s'étend et touche effectivement une des grandes lèvres.
Je craque ! Au moment où je vous écris j’ai 3 abcès et des ganglions plein l’aine. Je voudrais qu'on me "nettoie" tout ça, quitte à devoir à nouveau subir une exérèse large car je suis finalement fatiguée par ces inflammations permanentes. S'il vous plait, sauriez-vous me dire à qui je dois m'adresser? Qui je dois voir? Si Henri Mondor est une bonne solution pour une opération, où puis-je me rendre pour les urgences comme aujourd'hui? Y a-t-il un lieu plus « compréhensif » à notre égard ? Vu la tournure des choses, il se pourrait bien que d'ici 2 jours, j'ai vraiment du mal à m'habiller, m'assoir ou marcher. Je vous remercie vivement de l’aide que vous pourrez m’apporter.
Caroline
J'ai eu l'operation des 2 aiselles avec grefes de peau il y a 3 ans mais c'est revenu je ne sais plus quoi faire en espérant un remède miracle je me suis fais faire la grande opération donc je suis ménopausé car je trouvais que j'avais plus de crise à l'approche de mes menstruations j'ai 44 ans et depuis l'âge de 14 ans de la puberté que j'ai ce problème c'est dure sur le morale sur la vie sociale professionnelle et affective depuis 2 ans j'ai fais 2 carcinomes sur les jambes comme si ce n'était pas assez déjà
Diane femme découragé
récemment opérée/1semaine/pr maladie de Verneuil,une exerése dite à ciel ouvert,située à l'entre-jambe,j'y ai vu d'énormes plaies béantes,et me demande à terme,comment ça va se dérouler.le protocole de soins post-op n'est,à mon sens pas établi véritablement;j'aimerai avoir des avis de ceux qui sont déjà passés par là,histoire de voir si tout se passe comme il faut .merci pour vos témoignages
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