Comment évaluer soi même la sévérité de sa maladie ?

 

 

Ce qui compte le plus c’est la douleur, la suppuration et tout ce que cela entraine dans la vie de tous les jours comme souffrance physique et psychique; une façon d’évaluer est alors de juger l’intensité de la douleur de 0 (pas de douleur) à 10 (la plus forte douleur imaginable) ; puis la "permanence" (ou la "durée") de la douleur de « tous les jours » à « 2-3 jours par mois »

On peut multiplier l’ « intensité » par la « durée » et obtenir ainsi un chiffre qui rende compte du fardeau que représente la douleur.

Le même calcul peut se faire pour la suppuration ; c’est un peu plus difficile pour chiffrer l’intensité mais on y arrive.

Bien sur ces chiffres ne rendent pas compte de tout ce qui perturbe la vie ; c’est pour cela que l’on a fabriqué des indices de qualité de vie explorant par 8 à 40 questions les divers domaines de l’existence ; ces indices sont intéressants mais peu pratiques à utiliser régulièrement.

Dans la pratique quotidienne la mesure de la douleur et de la suppuration sont utiles pour le patient lui-même qui peut mieux suivre l’évolution de sa maladie ; ils sont également utiles pour le médecin dont les instruments d’évaluation et de surveillance (que nous verrons dans un autre message) ne peuvent pas prendre en compte  ces éléments essentiels de la gêne subie.

 

 

 

Faut-il interdire (bis) ? NON ! réponse au commentaire

Merci de votre commentaire ; il confirme mon propos : OBSERVEZ VOUS !  Si chez vous les sous-vêtements en nylon provoquent des poussées, n’en mettez pas ; mais ne généralisez pas : beaucoup de patients n’ont absolument pas observé ce phénomène et peuvent continuer à s’habiller comme ils le souhaitent ; c’est la même chose pour le rasage, les antiperspirants etc

Autrement dit, il y a des choses que les médecins ont appris par des études et pour lesquelles ils peuvent et doivent donner des conseils : c’est le cas pour le surpoids et le tabac ; c’est aussi le cas pour le choix des traitements; pour d’autres choses, l’expérience personnelle est irremplaçable.

L’arrogance qui consiste à croire et à faire croire que l’on sait tout et que l’on a réponse à tout  est un faute majeure de certains médecins …. et de certains patients.

que faut-il s'interdire quand on a la maladie de Verneuil?

RIEN!!
les interdictions sont souvent faites par des gens qui ne savent pas quoi conseiller.
interdire les déodorants et les anti-transpirants? il est montré que ça ne change rien.
utiliser seulement des sous-vêtements en coton?  c'est une vieille "lune": le nylon (et les textiles modernes)n'ont jamais fait de mal à personne.
Les régimes? on a déjà parlé: seul un régime amaigrissant est utile quand il existe un fort surpoids.
l'interdiction d'alcool? je ne recommande pas d'en abuser mais cela ne change rien à la maladie
Les épilation à la cire ou mécaniques? commencez par voir par vous même si cela vous provoque une poussée; ce n'est pas le cas habituellement; il arrive que cela soit suivi de "folliculites" (petits boutons autour des orifices des poils); si c'est le cas et que c'est gênant vous ne recommencerez pas; vous en savez autant que n'importe qui sur le sujet, ce n'est pas la peine de demander conseil.
Les vêtements serrés? la encore observez par vous même! certains ont observé des poussées là où le vêtement serrait, d'autres patients n'ont pas constaté cela mais seulement un accentuation de la douleur quand le sous-vêtement appuyait sur la lésion: c'est logique!
Cessez d'écouter les donneurs de conseils ; observez ce qui vous arrive mais méfiez vous des coïncidences: ce n'est pas parce qu'il y avait éclipse de soleil aujourd'hui que vous avez fait une poussée.

Un régime pour l'hidranénite suppuré-maladie de Verneuil?

il y a de nombreux types de régimes que l'on peut utiliser dans cette maladie: d'un coté les régimes amaigrissants; de l'autre les régimes qui éliminent une ou plusieurs catégories d'aliment "suspects"

• Les régimes amaigrissants: plus de la moitié des personnes souffrant de cette maladie sont en surpoids (indice de masse corporelle supérieur à 25) voire carrément obèses (IMC supérieur à 30); Les études que j'ai faites sur plus 1000 patients et patientes montrent que globalement plus on est "gros" et plus la maladie est évolutive; cela ne veut pas dire que l'on ne peut pas être malade en étant mince, mais cela veut dire que ceux qui sont en surpoids verront leur maladie s'atténuer dans l'immense majorité des cas. C'est mon expérience quotidienne et il faut tout faire pour retrouver un poids "normal"; tout mais en évitant les régimes à la mode qui font descendre très vite et remonter encore plus vite; consulter un nutritionniste, dans les cas extrêmes avoir recours à la chirurgie de l'obésité.
• Les régime d'élimination sont innombrables; deux sont à la mode actuellement:
• le régime sans levure de bière parce qu'on a trouvé des anticorps contre la levure dans le sang des patients- mais on en a trouvé dans le sang de tellement de personnes souffrant de tellement de maladies variées que cela n'a pas grande valeur
• le régime sans gluten (ou plutôt les régimes sans gluten car chacun aujourd'hui a le sien du moins quand on s'écarte de ceux pour qui il est démontré que c'est utile (la maladie cœliaque)
• pour aucun de ces deux régimes d'exclusion il n'y a de preuve d'un bénéfice au cours de l'hidradénite suppurée-maladie de Verneuil; je crois qu'un certain nombre de succès sont dus à la perte de poids occasionnée par ces régimes, d'autres à un heureux hasard (ou au fait d'y croire);
• LA PERTE DE POIDS EST FONDAMENTALE POUR CEUX QUI SONT EN SURPOIDS
• Les régimes d'exclusion relèvent de l'expérimentation

 

Les anti inflammatoires peuvent-ils être utilisés

 La question est discutée ; Certains pensent qu’ils sont un facteur aggravant et recommandent de les exclure. Beaucoup de mes patients en ont pris lors d’une crise voire de façon régulière et je n’ai pas observé d’aggravation nette et un certain nombre de patients disent que ce sont les seuls médicaments à soulager leurs douleurs.

Je ne les recommande pas en général mais ils peuvent être utiles pendant un temps bref.

En fait le problème n’est pas là : les patients qui ont des douleurs sont ceux dont la maladie n’est pas contrôlée par le traitement médical qui repose le plus souvent sur les antibiotiques à condition que ce soient les bons antibiotiques et qu’ils soient utilisés de façon adéquate : traitement continu avec des associations d’antibiotiques dans les formes continues ; traitement d’urgence pris à forte dose au tout début de la poussée de façon à faire « avorter » celle-ci dans les formes discontinues où les épisodes sont espacés( par exemple tous les trois mois

Les stades de Hurley; quelle signification?

Tous ceux qui s’intéressent à l’Hidradénite suppurée-maladie de Verneuil connaissent les « stades » de Hurley et de nombreux patients posent la question : « à quel stade suis-je ? ». Il y a derrière cette question une mauvaise compréhension de la maladie, malheureusement souvent partagées par certains médecins :

1.     Il ne s’agit pas de stades au sens où un patient évoluerait d’un stade 1 à un stade 2 puis à un stade 3 : ce n’est pas comme cela que les choses se passent ; les patients au « stade » 1 restent à ce stade tout au long de leur évolution dans l’immense majorité des cas et il en est de même pour les autres « stades » ; l’appellation de stade est donc erronée : il faudrait dire « grade » ou « degré » ; malheureusement l’habitude est prise et on continu à utiliser ce mot qui trompe les gens sur leur avenir.

2.     C’est un mauvais indicateur de la sévérité de la maladie ; certes un grade 3 veut dire qu’une exérèse chirurgicale sera nécessaire mais cela n’indique pas dans quelle mesure la douleur et la suppuration empoisonnent l’existence : on peut être au grade 3 et n’avoir plus aucune évolutivité et très peu de douleur ; inversement on peut être au grade 1 et souffrir en permanence douleurs insupportables et de suppuration périodique plus ou moins abondantes et de toutes façon très inconfortables.

3.     C’est aussi un  mauvais indicateur de l’efficacité des traitements (surtout des traitements médicaux) et il vaut mieux utiliser des indicateurs qui prennent en compte la fréquence d’apparition de nouvelles lésions, l’importance des douleurs et des suppurations

D'autres atteintes?

Les zones les plus fréquemment atteintes sont les aisselles et la région inguinale, mais de
nombreuses autres atteintes sont possibles: derrière les oreilles, à la nuque,
aux fesses ou entre les fesses. Plus rarement, le visage, le dos, les membres.
Quand ces atteintes sont associées aux atteintes habituelles, cela ne pose pas
de problème diagnostic; quand elles sont isolées cela peut être difficile voir
impossible.
Par ailleurs, l'hidradénite suppurée-maladie de Verneuil est une maladie de la racine de certains
poils, d'autres affections du poil peuvent être associées: sinus pilonidal
(abcès en haut su sillon interfessier); folliculite "disséquante" du
cuir chevelu; folliculites multiples des membres par exemple