Maladie de Verneuil par Pr. Revuz

D'autres atteintes?

2011-12-21T02:23:00.000-08:00

Les zones les plus fréquemment atteintes sont les aisselles et la région inguinale, mais de
nombreuses autres atteintes sont possibles: derrière les oreilles, à la nuque,
aux fesses ou entre les fesses. Plus rarement, le visage, le dos, les membres.
Quand ces atteintes sont associées aux atteintes habituelles, cela ne pose pas
de problème diagnostic; quand elles sont isolées cela peut être difficile voir
impossible.
Par ailleurs, l'hidradénite suppurée-maladie de Verneuil est une maladie de la racine de certains
poils, d'autres affections du poil peuvent être associées: sinus pilonidal
(abcès en haut su sillon interfessier); folliculite "disséquante" du
cuir chevelu; folliculites multiples des membres par exemple

Les poils , l'épilation

2011-05-07T02:52:00.000-07:00

L'hidradénite suppurée est une maladie de la racine de certains poils, elle est parfois accompagnée d'autres affections du poil comme le kyste (ou sinus) pilonidal (abcès en haut du sillon inter fessier) ou des folliculites multiples (ressemblant à des boutons d'acné).

De ce fait on parles beaucoup d'épilation et on entends ( ou on lit) un maximum d'âneries. Souvent les patientes se sont vu interdire toute forme d'épilation ou de rasage sous prétexte que cela provoquerait des poussées; cela me parait rare et de toute façon les patientes sont assez grandes pour voir si l'épilation (à la cire, au sucre ou autre technique) les aggrave ou pas; il n'y a pas besoin d'un (faux) expert pour cela.
A l'opposé beaucoup croient qu'en supprimant les poils par une épilation "définitive" au laser (elle n'est pas définitive , elle est de longue durée, ce n'est pas la même chose) on guérirait la maladie. Hélas c'est le plus souvent décevant et le coût élevé de cette technique ne parait pas rentable en terme d'amélioration de la maladie . Pourtant certaines de mes patientes (un tout petit nombre) se sont dites améliorées.....

hormones et Verneuil

2011-05-07T02:39:00.000-07:00

Les femmes sont trois fois plus souvent atteintes que les hommes; la maladie commence après la puberté (souvent longtemps après , à l'age adulte) et se termine à la ménopause -ou avant.

les poussées au moment des règles sont fréquentes ( mais c'est le cas pour touters les maladies chroniques)

Pendant les grossesses, en général la maladie se calme ou disparait.

Tous ce éléments on conduit à croire qu'il s'agissait d'une maladie hormonale ou au moins influencée par les hormones. C'EST FAUX!! les dosages hormonaus sont normaux et les traitements (diane ou androcur) inefficaces.

Il n'y a apas d'explication claire aux phénomènes décrits ci-dessus, mais l'inutilité des dosages et traitement hormonaux ne fait pas de doute

la bonne et la mauvaise chirurgie; réponse à Manu

2010-09-02T01:27:00.000-07:00

ce qui vous arrive, comme à beaucoup de patients soufrant de cette maladie explique pourquopi la chirurgie a mauvaiise réputation: la chirurgie en urgence ne peut rien pour le futur , elle ne fait que parer au plus préssé, elle est douloureuse, elle laisse de mauvais souvenirs, elle conduit trop souvent les patientes à rejeter la chirurgie en blocalors même que celle-ci est un très bon traitement... parfois; on peut éviter la chirurgie d'urgence si on utilise un traitement médical adapté; l'hexomédine peut parfois suffire mais en règle générale son effet est trop superficiel; il faut utiliser( intelligement) des antibiotiques adaptés

il y a plusieurs types de chirurgie

2010-06-27T02:45:00.000-07:00

trop souvent une confusion est faite entre plusieurs types de chirurgie et cela entretient la peur;

la chirurgie en urgence: celle qu'il faut éviter!! elle sert momentanément à soulager la douleur( c'est déja ça!) mais ne change rien à la maladie; il y a des traitements médicaux qui permette de l'éviter
l'exérèse limitée: très utile et pas pénible ; il faut la faire "à froid" lorsqu'une lésion avec écoulement persiste ou récidive exactement au même endroit depuis plusieurs mois
La "grande chirurgie", celle qui fait peur et qui est dite "mutilante"

- elle ne concerne que les patients avec une forme très sévère

-Elle n'est pas mutilante; au contraire elle redonne un aspect normal et une vie normale à des personnes très invalidées par la maladie.

La chirurgie n'est pas la solution de TOUS les problèmes mais elle est très utile; il faut savoir combiner chirurgie et médecine; il faut que le chirurgien connaisse bien la maladie.
Refuser la chirurgie parcque cela pourrait recommencer ailleurs est aussi bète que de refuser de partir en vacances parcequ'il faudra revenir!

comment trouver un médecin qui prenne en charge votre maladie de Verneuil?

2010-06-27T02:36:00.000-07:00

mon précédent message sur ce sujet a occasionné de nombreux commentaires. Beaucoup de personnes espèrent avoir une réponse directe sur ce blog à la question :"où trouver le bon médecin dans ma région?" Il est évidement impossible de répondre à cette question. Il n'y a pas (ou pas encore) un réseau de médecins experts en cette maladie.
Le meilleur moyen d'avoir une prise en charge satisfaisante au long cours est que votre dermatologue et un expert en maladie de Verneuil puissent êtrte en contact régulier après que vous ayez été examiné par les deux

2010-04-09T04:19:00.000-07:00

maladie de Verneuil du visage??
C'est une question discutée; classiquement quand un(e) patient(e) atteint de Verneuil a des lésions du dos ou du visage on dit que c'est de l'acné; c'est parfois vrai mais pas toujours; dans certains cas c'est vraiment du Verneuil au visage ou au dos; faire la différence est difficile; c'est aussi très important car les traitements ne sont pas les mêmes; pour une acné sévère du visage le traitement c'est l'isotrétinoïne mais ce médicament est inefficace dans le Verneuil et parfois il aggrave les choses. Il faut utiliser des associations d'antibiotiques adaptées au traitement de la maladie de Verneuil - hidradénite suppurée

comment trouver le médecin qui vous soigne?

2010-01-17T23:43:00.000-08:00

trop fréquement des patients sont renvoyés de médecin en chirurgien sans qu'il y ait véritablement "prise en charge". Cela tiens au fait que cette maladie est mal connue et qu'elle a la réputation d'être impossible à soigner CE QUI EST FAUX!
On ne peut pas répondre à la détresse de ces patients en leur donnant des conseils par lettre; Il faut que le dermatologue qui les prends en charge se mette en rapport avec quelqu'un qui connaisse bien la maladie; Les échanges d'information et de photos par mel rendent cela possible aujourd'hui. Même si cela ne remplace pas une "vraie" consultation avec un expert

2009-09-07T07:05:00.000-07:00

Peut-on prendre du zinc pendant la grossesse?
Le gluconate de zinc qui peut être utile dans les formes intermittentes d'hidradénite suppurée pour prévenir les poussées peut être pris pendant la grossesse. Certes la monographie du "Vidal" dit que la sécurité n'est pas garantie à 100% mais ce médicament est utilisé depuis de nombreuses années dans l'acné chez les femmes enceintes (c'est même à peu près le seul qu'on puisse utiliser!) et sans qu'aucun effet fâcheux ait été décrit.
Il faut cependant signaler que les doses utilisées dans l'acné sont de 30 mg/jour (deux comprimés) alors que dans la maladie de Verneuil c'est 90 mg/jour qu'on donne. Si l'on veut être très prudent on réduit les doses pendant la grossesse, avec d'autant plus de facilité que , le plus souvent, la maladie s'améliore spontanément pendant ces neuf mois bénis!

2009-09-07T06:48:00.000-07:00

Les antibiotiques servent-ils à quelque chose?
On entends souvent dire que les antibiotiques ne servent à rien dans cette maladie . C'est faux! C'est malheureusement que l'on s'en sert souvent mal: mauvais choix d'antibiotique, la pyostacine souvent utilisée est de médiocre efficacité car les bactéries surlesquelles elle agit sont peu représentées dans les abcès surtout quand ceux-ci siègent à l'aine ou aux fesses. C'est aussi que l'on s'en sert au mauvais moment.
Je veux juste aujourd'hui parler de l'association Dalacine-Rifadine. Son efficacité a été rapportée il y a qq années par des Anglais . Elle a depuis été largement utilisée et tous ceux qui l'ont prescrit ont été frappé de son intérêt souvent bien supérieur à celui des traitement biologique ( anti-TNF) très à la mode actuellement mais d'efficacité inconstante, de prix exorbitant et comportant des risques sérieux.
Dans un numero récent de la revue "Dermatology" (premier auteur G.Gener) nous rapportons notre expérience sur 102 patients traités par cette association pendant 10 semaines. Le score de Sartorius qui mesure la sévérité de la maladie a été divisé par deux en même temps que les douleurs, la suppuration, la qualité de vie s'améliorait spectaculairement. Huit patients ont du arrêter du fait d'une mauvaise tolérance.
Cette association ne résout pas tous les problèmes et dans les formes très graves n'évite pas forcément le recours à la chirurgie, mais elle est un grand progrès

2009-09-06T06:57:00.000-07:00

Rifadine et dalacine mal supportées?
Le traitement par l'association de ces deux antibiotiques est aujourd'hui le meilleur traitement médical des formes de gravité moyenne très inflammatoires et douloureuses en permanence ou quasi en permanence.
Certains patiens le supportent mal ; ils sont une minorité.
La dalacine entraine des diarrhées, le plus souvent bénignes mais il est vrai que peuvent être observées des diarrhées sévères graves; je ne l'ai jamais observé chez plus de deux cents patients à qui je l'ai prescrit aux doses de 600mg par jour mais... il faut se souvenir que cela peut exister.
Avec la rifadine on craint surtout les interactions médicamenteuses, entre autres avec la pilule; il faut donc consulter les listes de médicaments à éviter pendant ce traitement.
Une élévation des transaminases hépatiques est parfois observée; elle est toujours modérée et bénigne sauf chez ceux qui avaient précédement une hépatite ou une maladie du foie

Hidradénite suppurée= maladie auto-immune???

2009-07-08T02:09:00.000-07:00

réponse à Liloulynka.
NON ce n'est pas une maladie auto-immune mais cela semble être une maladie auto-inflammatoire, c'est-à dire une maladie dans laquelle les inflammations locales- les nodules douloureux- sont autoentretenus par des phénomènes se passant dans la racine de certains poils. Cela explique que des médicaments comme les corticoïdes, les immunosuppreseurs ou les anti-TNF( très à la mode) puissent avoir une certaine efficacité

maladie continue ou intermittente

2009-02-21T01:38:00.000-08:00

Il n'y a pas UN traitement de la maladie de Verneuil mais de nombreuses façons différentes de prendre en charge le problème selon le type de la maladie et selon la personnalité et les souhaits du patient.

Les formes graves sont toujours continues.

Les formes les moins graves- qui représentent 70% des cas - peuvent être continues: présence permanente de lésions douloureuses et/ou suintantes. Elles peuvent au contraire, être discontinues c'est à dire que des périodes de tranquillité alternent avec des poussées douloureuses. Selon les personnes , ces périodes de tranquillité durent de quelque semaines à quelque mois.

Bien entendu la façon de traiter n'est pas la même: dans les formes continues un traitement continu, fort au début puis plus modéré, essayera ( souvent avec succès) de calmer , voire de supprimer les douleurs et la suppuration. Dans les formes discontinues, intermittentes on peut envisager un traitement permanent si les poussées sont rapprochées; plus souvent on fera un traitement "à la demande" au coup par coup destiné à stopper la poussée en la prenant au tout début

Isotrétinoïne et maladie de Verneuil

2009-01-11T23:34:00.000-08:00

L'isotrétinoïne- plus connue sous le nom de Roacutane, Curacné, Contracné, Procuta- est le plus puissant traitement de l'acné. Elle agit en suprimant la secrétion de sébum qui est augmentée au cours de l'acné.
Dans la maladie de Verneuil -hidradénite suppurée(HS)- il n'y a pas d'augmentation de la secrétion de sébum et ce n'est donc pas une surprise de constater que ce médicament y est inéfficace; il arrive même qu'il aggrave l'HS.
L'erreur et la confusion sont dues au fait que dans certains pays on propose d'appeler l'HS "acne inversa" à cause de ressemblances superficielles et du fait que les deux maladies trouvent leur origine dans le follicule pileux c'est à dire la racine du poil.

comment faire le diagnostic ; réponse à jean-denys

2008-12-22T05:59:00.000-08:00

Le diagnostic de la maladie de Verneuil est purement clinique , ce qui veut dire que l'interogatoire et l'examen par un spécialiste averti sont seuls capables de l'établir.

Il n' a pas d'examens complémentaires à faire en règle générale.

Le diagnostic plus souvent manqué ( on ne pense pas assez à ceete maladie) que confondu avec un autre.

surpoids et obesité

2008-12-01T00:57:00.000-08:00

Le surpoids et l'obesité sont des facteurs très importants de la maladie de Verneuil. Tous les patients ne sont pas en surpoids mais beaucoup le sont.
Comment le sait-on? en mesurant l'indice de masse corporelle [le poids divisé par la taille au carré]. Plusieurs sites web feront ce calcul pour vous.

Le surpoids (et encore plus l’obésité) augmentent le risque d’avoir la maladie : on dit que c’est un « facteur de risque ».
Le surpoids et l’obésité aggravent la maladie ; plus on est gros plus on a de risque d’avoir une maladie grave.
Perdre du poids , avoir une activité physique sont souvent des éléments important pour obtenir une amélioration.
C'est difficile mais c'est payant!

Le tabac et la maladie de Verneuil

2008-11-21T08:49:00.000-08:00

La relation de la maladie au tabac est à la fois évidente et à discuter:
evidente : Plus de 80% des patient(e)s fument, alors que dans une population comparable -même age, même sexe- il y a moins de 30% de fumeurs. Donc on a tendance à penser que le tabac a une influence importante.
à discuter:Nous n'avons pas la preuve que le tabac est vraiment responsable; pour que la responsabilité du tabac soit claire, on devrait avoir commencé à fumer avant le début de la maladie, c'est souvent vrai , pas toujours; la maladie devrait s'améliorer quand on arrête, c'est parfois vrai, mais on a tellement de mal à arrêter de fumer que la preuve n'est pas apportée; il devrait y avoir un rapport entre la sévérité de la maladie et et le nombre de cigarettes fumées, ce n'est pas souvent le cas.

Faut-il arrêter de fumer? OUI mais cela ne suffira pas toujours à améliorer les choses

Maladie de Verneuil; hidradenitis suppurativa; hidradénite suppurée; acne inversa; pourquoi tant de noms?

2008-10-12T06:40:00.000-07:00

Hidradénite suppurée (hidradenitis suppurativa pour les anglophones) est le nom classique de cette maladie. Il a été donné quand on croyait que la maladie commençait dans les glandes sudorales (qui produisent de la sueur); spécialement les glandes apocrines qui se trouvent sous les bras et en haut des cuisses. En fait on s'est aperçu que le début des lésions était dans le follicule pilo-sébacé (la racine des poils avec la glande qui produit du sébum c'est à dire la graisse qu'on trouve à la surface de la peau). C'est pour cela que les auteurs Allemands disent acne inversa bien que la maladie soit très différente de l'acné et rarement associée à elle.
En France on préfère maladie de Verneuil en hommage à celui qui l'a le premier décrit.
Cela permet d'éviter des discussions peu intéressantes

La chirurgie , comment? réponse à Virginie

2008-09-10T06:42:00.000-07:00

Bonjour,j'ai 19 ans et je suis atteinte de la maladie de Verneuil depuis mes 17 ans. J'ai déjà beaucoup de cicatrices et de kistes a l'intérieur des cuisses et sur les bras. j'aimerais savoir si on peut m'opérer et si oui en quoi consiste l'opération et comment se déroule t-elle ?merci d'avance

virginie de lyon

REPONSE

La chirurgie n'est pas le seul traitement possible, mais elle peut être très utile; je vous joins ci-dessous le texte d'un éditorial que j'ai publié dans les "Annales de dermatologie et de vénéréologie (2008) 135, 349—350". qui devrait répondre en partie à vos questions. Si le langage vous parait trop "médical" et que certains points sont obscurs, ecrivez le mi j'essayerai de préciser.

Place de la chirurgie dans le traitementde l’hidradénite suppurée-maladie de Verneuil

Le statut de l’hidradénite suppurée a changé au cours de ces dernières années. Elle était
considérée autrefois comme une maladie rare, caractérisée par d’énormes placards suppuratifs
et malodorants des grands plis, accessibles uniquement à la chirurgie. Ce tableau
épouvantable est rare en effet, mais on sait aujourd’hui que la maladie dans ses formes
mineures —– « mineure » pour le médecin, pas pour le malade—– est fréquente : 1 % de la
population. Dans ces formes mineures, le recours à la chirurgie héroïque n’est pas de
saison et il serait hautement souhaitable d’oublier le couple infernal des déclarations
péremptoires et inexactes, opposées mais complémentaires, que sont : « seule la chirurgie
constitue un traitement de l’hidradénite suppurée », parole de certains médecins, et
« la chirurgie est mutilante, je ne veux pas m’y soumettre », parole d’un certain nombre
de patients. Ces deux assertions sont fausses et sont la source de bien des déboires.
Il est temps de préciser les indications de la chirurgie : schématiquement, on peut
classer les gestes chirurgicaux en :

incision

excision limitée

excision (ou exérèse)large.

L’incision, très fréquemment pratiquée aux urgences sur un diagnostic d’abcès —– qui
n’est pas littéralement inexact mais manque l’essentiel—– permet de soulager la douleur
due à une collection purulente en tension. Elle est souvent suivie d’un méchage ; les soins
qui suivent sont vécus par les patient(e)s comme une véritable torture. Le résultat de cette
incision est immédiat et transitoire mais n’a aucune influence sur l’évolution ultérieure
de la maladie ; elle ne doit être pratiquée que la main forcée quand il n’y a pas d’autre
solution et doit, dans toute la mesure du possible, éviter le méchage si celui-ci n’est
pas rigoureusement indispensable —– et il l’est rarement. L’incision constitue le constat
d’échec du traitement médical ; bien des patients pourront éviter d’arriver à cette extrémité
soit par un traitement continu médical, soit par un traitement au « coup par coup »
par antibiothérapie et/ou corticothérapie à fortes doses, pris immédiatement lors du développement des premiers symptômes et permettant souvent de faire avorter la lésion sans
qu’elle aille au stade d’abcédation. Il faut ici de plus mettre en garde contre la pratique,
déplorable, de l’incision des lésions non collectées : incision « pour voir », pratique, hélas,
relativement fréquente, inutilement douloureuse.
L’excision limitée a très mauvaise presse ; elle est accusée d’être suivie de récidive,
voire de les favoriser, et est l’objet d’une grande incompréhension de la part de beaucoup
de praticiens. Ses indications sont, en fait, très précises et extrêmement utiles : parmi les
patients au stade I ou II de Hurley, certains présentent une lésion abcédée, fistuleuse unique
qui s’enflamme et suppure très régulièrement au sein d’une zone —– inguinale ou axillaire—
– qui est par ailleurs peu atteinte. Une exérèse large serait démesurée ; un traitement
médical n’empêchera pas la récidive. Un geste d’excision limité —– mais ayant parfaitement
repéré le trajet fistuleux existant—– souvent réalisé sous anesthésie locale et avec suture
directe, est très peu traumatisant et souvent extrêmement bénéfique.
L’exérèse large —– celle qui a la réputation très usurpée d’être mutilante—– est la seule attitude possible devant un stade III de Hurley, c’est-à-dire le stade où les lésions forment un placard suppuratif plus ou moins malodorant englobant la quasi-totalité d’une zone comme un creux
axillaire ou une région inguinale. Elle demande un chirurgien averti, connaissant bien le problème, elle demande un repérage soigneux des trajets fistuleux. Elle est généralement
suivie dans la région inguinale d’une cicatrisation dite dirigée, c’est-à-dire spontanée, avec un résultat fonctionnel et esthétique le plus souvent excellent et dans les creux axillaires d’une greffe retardée dont le résultat esthétique est moyen mais le résultat fonctionnel
excellent.
Sa place ainsi définie, la chirurgie rend des services immenses et irremplaçables dans le traitement de l’hidradénite suppurée et le message envoyé par un certainnombre de patients : « je ne veux pas me faire opérer,car cela revient ailleurs » doit être fermement combattu.
Certes, les récidives existent : cela peut être la conséquence d’une excision insuffisamment large et/ou de l’absence derepérage d’un trajet fistuleux. Il s’agit alors d’un échec opératoire malheureux. Mais ce qui est appelé « récidive » est beaucoup plus souvent le simple témoin de la persistante évolutivité de la maladie qu’une exérèse, quelle que soitson type, ne peut prétendre entraver. Cette « récidive » peut être proche de la zone d’exérèse, entraînant des interrogations
sur le caractère insuffisant de celle-ci et encourageant derechef les jusqu’au-boutistes de la chirurgie large d’emblée ; plus souvent, c’est une récidive lointaine et totalement indépendante de la réalisation de l’acte chirurgical et de sa qualité, face à laquelle le message : « je ne veux pas
me faire opérer, car cela ressort ailleurs » est équivalent à dire « je ne veux pas faire réparer mon pneu crevé, car un autre peut crever dix kilomètres plus loin ».

Lexique: "collection" désignela transformation du nodule ferme et à contenu solide en une poche de pus: l'abcès. Il ne faut inciser que des lésions "collectées"

Qu’est-ce que la maladie de Verneuil ?

2008-09-09T08:28:00.000-07:00

Synonymes : hidradénite suppurée ; hidrosadénite suppurée ; certains parlent d’acné inversée ; c’est un mauvais terme

L’hidradénite suppurée est une maladie chronique qui se manifeste par des nodules (« boules » arrondies, douloureuses de 1 à plusieurs centimètres) , douloureux, profonds et des abcès (amas de pus dans une cavité), avec écoulement de pus spontanément par des fistules (canal par où s’écoule du pus) ou après ouverture chirurgicale. Les écoulements peuvent devenir chroniques et des cicatrices en relief se forment. Ces lésions sont situées dans les grands plis : aisselles (sous les bras), aines (racine de la cuisse), zone autour de l’anus et fesses, sous les seins chez la femme.

Comment fait-on le diagnostic?

Il faut les trois éléments suivants
- Lésions typiques : nodules douloureux profondément situés sous la peau(qui évoluent souvent vers un abcès (amas de pus dans une cavité), puis après ouverture, fistules; plus tardivement cicatrices en pont ; on peut voir des comédons ouverts (points noirs).
- Les localisations caractéristiques des aisselles, des aines, des régions péri anales et sous mammaires. En général l’atteinte est bilatérale (des deux cotés)
- La chronicité et les récidives : on parle de maladie de Verneuil s’il y a six mois d’évolution
La maladie étant mal connue le diagnostic se fait souvent après plusieurs mois ou années de retard

Qui est atteint?
Les femmes sont trois fois plus souvent atteintes que les hommes. La maladie commence le plus souvent entre 15 et 25 ans et disparaît entre 35 et 50 ans. Chez les hommes la maladie est souvent plus sévère et atteint plus souvent les fesses et la zone autour de l’anus ; chez les femmes les aines, plus rarement sous les seins ; dans les deux sexes les aisselles.

Pourquoi un blog sur la maladie de Verneuil ?

2008-09-09T08:20:00.000-07:00

Parce que c’est une maladie orpheline :
•Bien que fréquente (1% de la population Française, 2à 4% de 18-40 ans) elle est mal connue.
• Le diagnostic est souvent fait après des années pendant lesquelles on a seulement parlé de « kystes » ou d’abcès
• Le traitement s’est souvent contenté d’ouvrir « à chaud » des abcès douloureux puis de les mécher – encore plus douloureux- sans qu’un programme de traitement soit mis en place
•Des idées fausses et des recettes inefficaces circulent un peu partout

Bien que ce soit une maladie chronique on peut améliorer de façon importante la vie des personnes atteintes